Descrizione
Una preziosa alleanza tra il Museo di Miramare e l’Ospedale pediatrico Burlo Garofalo di Trieste è stata siglata proprio oggi, 11 novembre 2022, nella Giornata Nazionale delle Cure Palliative, attraverso un accordo di collaborazione che prevede una serie di iniziativein favore dei bambini e delle famiglie seguiti dalla Rete Regionale di cure palliative pediatriche, coordinata dal Centro specialistico di riferimento istituito presso l’IRCCS e coordinata dalla dottoressa Lucia De Zen. Il Museo storico ha già predisposto le “Miracard per il Burlo” – abbonamenti speciali multi-ingresso che saranno messe a disposizione di tutte le famiglie che afferiscono al centro di riferimento per le cure palliative. Saranno inoltre organizzati eventi e manifestazioni dedicati ai pazienti e alle loro famiglie. Le iniziative che saranno realizzate a Miramare hanno una duplice finalità: da un lato “alleggerire” la quotidianità dei bambini e delle loro famiglie con esperienze immersive nell’arte e nella bellezza del sito storico, dall’altro diffondere laconoscenza e il significato di “cura palliativa”. Palliativo deriva da pallium, mantello che avvolge, significa affiancarsi ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli a raggiungere la miglior qualità di vita pur nella malattia. Palliativo significa aiutare bambino e famiglia a identificare i loro bisogni, trovare le risposte più adeguate tutti insieme: sanitari, servizi sociali, scuole, volontariato. Queste cure sono rivolte ai bambini affetti da malattie inguaribili o potenzialmente tali, con alta complessità diassistenza e organizzazione. Sono un diritto sancito dalla legge ed è importante che tutti i cittadini conoscano il loro significato e il loro valore.